Синдром Элерса-Данлоса, вы знаете? Это генетическое заболевание влияет не только на физическую неприкосновенность пострадавших, но и на их повседневную жизнь, настроение, восприятие себя и жизни.
Чтобы лучше оценить последствия синдрома Элерса-Данлоса для человека, позвольте Орнелле Гальвани поделиться своим опытом и своими показаниями, связанными с этим заболеванием, от которого страдают тысячи людей во всем мире.
Примечание: Чтобы знать все о синдроме Элерса-Данлоса с медицинской точки зрения (симптомы, диагностика, лечение, прогноз и продолжительность жизни), см. следующую статью.
Перейдите непосредственно в раздел, который вас интересует
Что такое синдром Элерса-Данлоса? (Отзывать)
« Синдромы Элерса-Данлоса представляют собой группу заболеваний соединительной ткани, которые могут передаваться по наследству и различаются как по тому, как они влияют на организм, так и по своим генетическим причинам. Они обычно характеризуются гипермобильностью суставов (суставы, которые растягиваются больше, чем обычно), гиперрастяжимостью кожи (кожа, которая может растягиваться больше, чем обычно) и хрупкостью тканей. »
На сегодняшний день они подразделяются на тринадцать различных форм. Каждая форма имеет свои диагностические критерии. На сегодняшний день нам известны гены, вызывающие 12 из 13 форм. В настоящее время проводятся исследования для выявления тех, кто вызывает гипермобильную форму (hEDS), наиболее распространенную форму этих синдромов. Подсчитано, что примерно от одного из 2500 до одного из 5000 человек имеют Синдром Элерса-Данлоса, но недавние исследования, по-видимому, показывают, что распространенность этих синдромов может быть более важный. Эти поражения соединительной ткани вызывают множество чрезвычайно разнообразных симптомов, поражающих почти все тело.
Среди этих симптомов боль в спине, которая обсуждается здесь.
Часто долгие медицинские блуждания и неподходящие методы лечения.
«Потребовалось 24 года, чтобы назвать то, что у меня было, и все же я жаловался на боли в спине, сколько себя помню. »
У меня синдром Элерса-Данлоса, форма которого еще не установлена. Потребовалось 24 года, чтобы назвать то, что у меня было, и все же я жаловался на боли в спине столько, сколько себя помню. В 7 лет врачи говорили о нарастающих болях и мышечной слабости в спине. Я начал кинезотерапию (физиотерапию). Сеансы шли не очень хорошо. Действительно, упражнения совсем не подходили к моей патологии. Я был подвешен за руки, спиной к шпалере с указанием подняться на колени к груди. Когда у нас есть позвонки неустойчивый Я позволю себе представить боль, которую может причинить поддержка деревянных решеток. И с такими выпуклыми плечами от сумки с покупками, вес моего тела был не для пикника. Но в то время курировавшие меня профессионалы говорили мне, что я неженка и что это не так уж и страшно, что у всех болит спина.
Я переехала и прекратила физиотерапевтическое лечение. У меня постоянно болела спина, каждый день от пробуждения до сна. Боль никогда не прекращалась, менялась только интенсивность. По шкале от 0 до 10 (0 — отсутствие боли, а 10 — самая сильная боль, какую только можно вообразить) я думаю, что всегда был между 5 и 10. Моя боль всегда была невыносимой, и в некоторые дни я не мог выдержать более нескольких секунд без боли. начать плакать, это было так невыносимо. Врачи продолжали говорить о болях роста, говоря, что я неженка, и все прекрасно живут с проблемами со спиной. Услышав эти фразы, я в конце концов убедил себя, что то, через что я прохожу, нормально. Это было незадолго до того, как я пришел к выводу, что если боль должна быть такой большой частью жизни, то жизнь была не очень приятной концепцией.
Я жил с 11 до 19 лет с постоянно усиливающейся болью в спине, и врачи закрывали на это глаза. Вы также должны представить себе, что боль в спине была не одна, и что многие другие симптомы появлялись. Никакого лечения, ни медикаментозного, ни физиотерапевтического, мне не предлагали. К счастью, я никогда не прекращал тренироваться, и это, возможно, спасло то, что осталось от моей спины. Ходила регулярно к остеопату по собственной инициативе. Он всегда удивлялся необходимости перестраивать все мое тело. Позже я узнал, что остеопатия не всегда рекомендуется при синдромах Элерса-Данлоса, потому что она может способствовать и без того чрезмерной гибкости суставов.
Жизнь с болью в спине навсегда (или почти)
«Когда вся медицинская профессия говорит, что это нормально, что ты подросток и ничего об этом не знаешь, ты стискиваешь зубы, идешь вперед, как можешь, злишься и много плачешь. »
Когда вы живете с болью в спине вечно, вся ваша жизнь становится испытанием. Болит все: ехать на автобусе в школу, сидеть на деревянном стуле, таскать учебники и тетради в рюкзаке, таскать сумку на колесиках, еще садиться кушать, делать уроки, поднимать руку на уроке, идти от остановки до дома , подниматься по лестнице, опорожнять посудомоечную машину, готовить, мыть посуду… Все повседневные дела болезненны. И когда вся медицинская профессия говорит, что это нормально, что ты подросток и ничего об этом не знаешь, ты стискиваешь зубы, идешь вперед, как можешь, злишься и много плачешь.
Потребовался еще один шаг и новый врач, чтобы к этим болячкам стали относиться серьезно. После ошибочного диагноза и борьбы за правильный диагноз мне наконец поставили диагноз «синдром Элерса-Данлоса» в возрасте 24 лет. Я давно злилась на своих бывших врачей, которые не хотели ничего видеть и искать. У меня были ужасные падения морального духа, потому что ты чувствуешь себя потерянным, непонятым и страдаешь каждый день.
Жить с патологией такого типа сложно. Мы встаем утром, не будучи в состоянии доверять своему телу. Я говорил, что утром считаю дезертиров. Я сканирую свое тело сверху вниз в поисках суставов, которые сместились за ночь. Со временем я научился ставить большинство из них на место. После игры в Лего со своим телом, иногда в течение долгих минут, мне становится больно, но я наконец могу двигаться. Остаток дня продолжу в том же режиме. Моя жизнь полна сюрпризов. Я могу повернуть голову, чтобы посмотреть в окно и позвоночное животное решить выйти из строя, и я буду страдать в 10 до конца дня, по крайней мере. Но, к счастью, иногда день проходит только с небольшими подвывихами, которые я могу легко заменить. Эти патологии часто оперируют в периоды кризиса или лучше. В кризе боли нестерпимые, ничего сделать невозможно, все симптомы проявляются одновременно на пике. Эти кризисы очень тяжело переносятся как физически, так и морально. К счастью, на данный момент у меня их немного.
Отправляясь в отпуск, требуется немного больше подготовки. В дополнение к медицинскому лечению подумайте о шинах на случай неожиданного растяжения связок, обычных ортезах для суставов, которые невозможно укрепить (например, пальцев), и грелке для расслабления раздраженных мышц. Часто я также беру свою подушку. В дороге он позволяет расклинивать и удерживать на месте суставы, которые хотят подышать свежим воздухом, а на месте гарантирует лучший сон и благодарные шейные позвонки не терять своих привычек.
Но, несмотря на все эти трудности, сегодня я живу с генетическим заболеванием, но со мной все в порядке. Я научился жить с этим, и мне удалось жить. Не в таком темпе, как все остальные, но я научился это принимать. И, двигаясь медленнее, вы все равно лучше насладитесь пейзажем. Я лучше понимаю свое тело, знаю, откуда берется моя боль, и мне предлагали лечение.
Каковы возможные методы лечения болей в спине при синдромах Элерса-Данлоса?
«Подавляющее большинство людей с гипермобильным синдромом Элерса-Данлоса имеют боли в спине. »
Синдромы Элерса-Данлоса представляют собой совокупность генетических патологий, вылечить которые на сегодняшний день невозможно. Поэтому предлагаемые методы лечения носят симптоматический характер. В случае болей в спине они часто стремятся облегчить боль, Медицинское лечение (часто тяжелое с сильными обезболивающими или опиоидами), связанное с укреплением мышц для стабилизации спины. Упражнения респираторный и релаксация также назначают при острых приступах.
Подавляющее большинство людей с гипермобильным синдромом Элерса-Данлоса имеют боли в спине. Эти боли могут быть мышечными, при этом мышцы часто слишком сокращены, или суставными. Действительно, суставы у этих людей нестабильны и часто смещены. Эта нестабильность часто поражает крестцово-подвздошные суставы, вызывая дисфункцию этих суставов, сопровождающуюся болью в нижней части спины и бедрах. Действительно, гипермобильный синдром Элерса-Данлоса изменяет строение хрящей и связок, вызывая слишком большую подвижность этих суставов и, следовательно, боль.
Согласно подходу, отстаиваемому известным физиотерапевтом Кевином Малдауни, наиболее заметным признаком является боль, возникающая при надавливании на ямочки на ягодицах пациента. В своей книге «Жить полной жизнью с синдромом Элерса-Данлоса», он объясняет важность крестцово-подвздошных суставов и их стабилизацию при синдромах Элерса-Данлоса. На самом деле дисфункция в этих суставах может привести к проблемам во многих других суставах в организме. Например, боль в ногах, связанная с подвывихами или плохой осанкой при ходьбе, или боль в середине спины или шеи, вызванная дисфункцией крестца и смещением позвонков. Вот почему он рекомендует физиотерапевты сначала работать над стабилизацией этих суставов, чтобы более эффективно лечить остальные.
Одна из основных причин болей в позвоночник у этих больных называется, по К. Muldowney, двойной ротацией. Это конфигурация, при которой позвонок сзади повернут в одном направлении, а позвонок над ним повернут в противоположном направлении. Он отмечает, что эти двойные вращения могут происходить на нескольких уровнях позвоночника пациента. Однако он советует не прикасаться к нему, пока крестцово-подвздошные сочленения не будут выровнены. Для этого он предлагает различные манипуляционные техники и очень прогрессивные упражнения для укрепления мышц. Его метод способствует сотрудничеству между пациентом, который должен выполнять упражнения каждый день дома, и терапевтом, который должен следить за тем, чтобы пациент не травмировал себя во время выполнения упражнений, и который обеспечивает правильное выравнивание суставов.
Заключение (примечание от руководителя объекта Lombafit)
Я надеюсь, что, поделившись Орнеллой, вы сможете лучше понять синдром Элера-Данлоса, его повседневные последствия и доступные сегодня варианты лечения. Как физиотерапевт (кинезитерапевт), хотелось бы также сделать некоторые уточнения относительно нестабильности сустава, вызванной этим заболеванием. Мы часто слышим людей НЕ страдает синдромом Элера-Данлоса жаловаться на назад из-за «смещения», «подвывиха» или «смещения» позвонков. В подавляющем большинстве случаев эти утверждения безосновательны и лишены научных доказательств. С другой стороны, следует знать, что синдром Элера-Данлоса влияет на выработку коллагена – белка, придающего эластичность и прочность соединительным тканям (коже, сухожилиям, связкам и т. д.). Именно в этой ситуации действительно можно наблюдать нестабильность суставов из-за гипермобильности. В любом случае рекомендуется проконсультироваться со специалистом в области здравоохранения, чтобы воспользоваться индивидуальным уходом, адаптированным к вашим потребностям.
Здравствуйте, меня зовут Орнелла Гальвани. Всегда творческий, я изучал искусство и графический дизайн в течение 5 лет и решил поставить свои знания на службу другим, обратившись к арт-терапии. После долгих медицинских скитаний и извилистых путей я узнал, что тоже живу с не очень милой соседкой по комнате: синдром Элерса-Данлоса, генетическое заболевание, поражающее соединительные ткани. Я рассказываю о жизни с невидимой болезнью в своем инстаграм-аккаунте @desmauxsouslaplume.
